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Quels sont les traitements et médicaments disponibles pour le syndrome de Dravet ?




Le syndrome de Dravet, ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (EMSN), est une forme rare et grave d’épilepsie touchant les enfants. S’il n’y a, à l’heure actuelle, aucun moyen de guérir totalement et de façon permanente cette maladie, il existe des traitements capables d’en diminuer les manifestations les plus dangereuses.


Le syndrome de Dravet : une maladie pharmaco-résistante


Comme les autres formes d’épilepsie, l’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson n’a pas de cure définitive, ni de vaccin ou autres solutions pérennes. Il existe pourtant toute une gamme de médicaments permettant de limiter les effets les plus graves de la maladie.

Le syndrome de Dravet se manifeste chez le nourrisson dès l’âge de 5 ou 6 mois par des crises épileptiques pouvant être très violentes.


Ce sont ces crises à répétitions, ces violentes convulsions et secousses qui peuvent endommager le cerveau et entrainer des retards de développement psychomoteurs et intellectuels pouvant aller jusqu’à créer des situations de handicap chez l’enfant. En effet, si l’enfant fait des crises trop longues, il entre dans ce qu’on appelle l’état de mal épileptique qui peut entrainer toutes sortes de complications.


En parvenant à limiter la fréquence et/ou l’intensité des crises de l’enfant, il est possible de maîtriser (jusqu’à un certain point) l’aggravation de la maladie. L’épilepsie, aussi appelée mal comitial, touche plus de 50 millions de personnes à travers le monde* et de nombreux médicaments sont développés par les plus grands laboratoires pharmaceutiques pour en limiter les effets. En associant des anticonvulsivants ou des antiépileptiques à des tranquillisants, il est possible de limiter l’apparition des crises et d’en diminuer la durée.


Quels sont les médicaments disponibles ?


Comme pour tout médicament, il convient bien sûr de se renseigner auprès de son médecin généraliste ou de son spécialiste afin de déterminer lequel est le plus adapté à votre cas ou à celui de votre enfant, et de déterminer la posologie à suivre. Nous avons établi cette liste qui nous semble cohérente et qui est là pour vous informer et vous aider, mais qui ne remplace en rien l’avis d’un médecin.


D’ailleurs, le syndrome de Dravet se manifestant par des crises de différents types d’un enfant à l’autre, avec des niveaux variés d’intensité, et de gravité, il convient de faire du cas par cas. Les médicaments ci-dessous n’ont pas été développés pour traiter spécifiquement cette maladie, mais plutôt des cas plus généraux d’épilepsie.


Pour l’épilepsie et les crises convulsives :


• Le Clobazam : un tranquillisant avec effet anticonvulsivant souvent associé Valporate


• Le Valporate : un anticonvulsivant non barbiturique avec comprimé à libération prolongée


• Le Topiramate : un antiépileptique utilisé pour les épilepsies généralisées ou partielles (en France, aux USA, au Canada, en Grande-Bretagne et en Australie, il se nomme également Epitopamax, et Topamax dans d’autres pays)


• Le Felbamate : un anticonvulsivant de la marque Felbatol prescrit dans le cadre du traitement de l’épilepsie


• Rufinamide : un anticonvulsif utilisé en combinaison avec d’autres médicaments et thérapies pour traiter le syndrome de Lennox-Gastaut et divers autres troubles épileptiques


• Lamotrigine : un antiépileptique dont l’utilisation ne convient pas à tous les types d’épilepsie


La posologie de ces médicaments varie naturellement en fonction de l’âge et du poids de la personne atteinte du syndrome de Dravet. À noter que certains ne peuvent pas être prescrits en dessous d’un certain âge (le Topiramate ne convient pas à un enfant de moins de deux ans par exemple).


Quels sont les traitements alternatifs ?


Bien que les études scientifiques à grande échelle fassent encore défaut, un faisceau de preuves empiriques crédibles émerge à propos du CBD (cannabidiol). Le CBD est une des centaines de molécules contenue dans la plante de cannabis. Ce cannabinoïde aurait des vertus anticonvulsivantes et permettrait de réduire la fréquence ainsi que l'intensité des crises d'épilepsie.


En Suisse, il existe diverses préparations à base de CBD: sous forme de préparations magistrale délivrée sur ordonnance et également sans ordonnance. Votre enfant pourrait potentiellement bénéficier d'un traitement. Pour connaître son éligibilité et obtenir un suivi médical pour un traitement avec cannabis, nous vous recommandons de passer un test d'éligibilité gratuit sur notre site.


Celui-ci vous permettra d'apporter un pré-diagnostic à votre médecin et de pouvoir discuter avec lui en connaissance de cause.


Les problèmes consécutifs aux crises


Pour les problèmes de motricité et de déformation du squelette de l’enfant en pleine formation et soumis à des crises répétées (risque de scoliose par exemple), il est possible d’avoir recours à de la rééducation à l'aide d'un kinésithérapeute et/ou d’utiliser un corset pour éviter que la déformation de la colonne vertébrale ne s’aggrave par exemple.

En cas de troubles du sommeil, il existe des médicaments à base de plantes et de mélatonine (l’hormone naturelle du sommeil) qui favorisent l’endormissement et un sommeil réparateur.


*Principaux repères sur l'épilepsie (who.int)



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